Сър Тим Бърнърс-Ли е прав? Трябва ли данните за клиничните изследвания да са свободни?

Сър Тим Бърнърс-Лий, създател на интернет и съосновател на Института за отворени данни, иска всеки да има свободен достъп до данните в интернет. Сега той призовава правителствата да разкрият клинични данни пред обществеността, за да дадат възможност на медицинската общност да направи нещо голямо с нея.

Вчера в офисите на Bloomberg в Лондон Бернърс-Лий призова за създаването на онлайн Бил за правата, който дава на всички лица достъп до тяхната лична информация от облака и дава на всеки правото свободно да споделя данни без страх от цензура. „Нищо не трябва да се цензурира от самия интернет, освен ако това не е нещо, което се счита за незаконно в международен план“, каза Бернърс-Лий в Bloomberg. "По-лесно е да управлявате бизнес в държава, където има открити данни."

В Съединените щати е отворен свободният достъп до научни данни. Администрацията на Обама призова за по-голям достъп до данни от всички финансирани от федерално ниво проучвания, като оказва натиск върху агенции като Американската администрация по храните и лекарствата и Центровете за контрол и превенция на заболяванията, за да направят данните си свободно достъпни. От 2008 г. насам Националните здравни институти на САЩ са задължени да предоставят на обществеността своите научни данни в рамките на една година от публикуването им, а през 2013 г. Белият дом обяви политика, която разширява това изискване за всички агенции, използващи федерални средства за научни изследвания.

Въпреки че правителството работи за освобождаването на всички клинични данни, има увеличение на броя на научните списания с отворен достъп. Издателите на науката като PLoS и SpringerOpen се дефинират от позицията им на отворен достъп. Уебсайтът PLOS обобщава аргумента за по-широк достъп до данни:

Наличността на данни позволява репликация, повторно анализиране, нов анализ, интерпретация или включване в мета-анализи и улеснява възпроизводимостта на научните изследвания, като всички те осигуряват по-добър „взрив“ от научните изследвания, голяма част от които се финансират от публични или нестопански източници.,

С отворен достъп, надеждата е, че предоставянето на полезни данни на повече хора които знаят какво да правят с него може да бъде полезно. Друг шампион на свободния достъп, съоснователят на Google Сергей Брин, който е бил диагностициран с болестта на Паркинсон, е излял над 4 милиона долара в Инициативата за болести на Паркинсон в 23и. Тази база данни събира генетична информация, споделяна свободно от хиляди хора с болестта, всички, които, подобно на Брин, се надяват, че данните могат да помогнат за спасяването на живота им.

„Клиничните данни трябва да бъдат достъпни за изследване по подразбиране“, каза Бернерс-Лий. "Това е толкова ценно нещо, медицинската общност може да прави такива ценни неща с нея."