Как Зика-Провокира синдром на Гийен-Баре може да ти издъхне живота

Вирусът на Зика просто няма да се отпусне. В допълнение към връзката му с микроцефалията и нейната способност да се предава по полов път, нов доклад, публикуван тази седмица в Ланцетът предупреждава, че това може да предизвика синдром на Guillain-Barré - дий -я бах- лъч - рядко заболяване, при което имунната система атакува собствените си нерви, което води до изтръпване на цялото тяло, слабост, а в някои случаи и парализа. Буквално осакатяващите ефекти обикновено не са постоянни, но възстановяването може да отнеме толкова дълго, колкото три години.

Учените още не са потвърдили причинно-следствената връзка, но докато продължаваме да разкриваме сложните тайни на Зика, най-доброто, което можем да направим, е да бъдем подготвени. обратен разговаря с бивш пациент на GBS на име Dan Meades, който през миналата година, само няколко дни след раждането на дъщеря му, се захвана с тежка битка с разстройството, за да научи повече за разрушителните последици на състоянието.

Проучването открива силна връзка между вируса Зика и Гилен-Баре. Медицинският факултет на Кек на Джей Юнг на USC тежи.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 март 2016 г.

Какви са първите ви симптоми?

В сряда близо до края на май се събудих и пръстите в левия ми крак заспаха. Предполагам, че беше доста странно. Влязох под душа и когато излязох, осъзнах, че пръстите на левия ми крак все още спяха, и си помислих, че не е наистина колко спящи пръсти работят. На следващия ден отидох при семейния си лекар и по това време пръстите на краката и пръстите на ръцете ми се вцепени.

Но не знаехте, че това е GBS.

Семейният ми лекар, когото познавам от доста време, каза, че е стрес - вероятно няма нищо лошо. Това е доста глупаво нещо да се каже: 35-годишен мъж влезе във вашия офис и не може да почувства ръцете и краката си много добре и вие му казвате, че е подложен на стрес, защото очаква първото си бебе? Не съм сигурен, че тези неща вървят заедно.

Той се съгласи да направи няколко кръвни теста. Недостигът на витамин B понякога може да предизвика изтръпване на пръстите ви, но в моя случай това е доста малко вероятно. Така че това беше в четвъртък. В неделя пристигна нашето малко момиченце, което беше страхотно. По това време знаех, че нещо наистина не е наред. Продължих да изтръпвам от пръстите и пръстите си към сърцевината си, така че още по-нагоре по краката си и по-нагоре по ръцете си. Бях по-слаб. Ходенето стана малко по-трудно и странно. Моето физическо състояние се променяше значително в рамките на тези три или четири дни. Когато дойдох вкъщи от болницата във вторник, намирах стълбите в нашия стар дом трудно за навигация.

Колко по-лошо бяха симптомите?

В четвъртък сутрин, когато се събудих, не бях сигурен дали мога да сляза по стълбите, но успях да сляза по стълбите, да вляза в колата и да се карам в болницата и да тръгна на 300 или 400 метра дългият болничен паркинг да влезе в болницата. Бях в болницата, в клиниката, през следващите осем седмици. Не отидох у дома. Така че в рамките на една седмица от симптомите се чувствах в болница и една седмица след това бях напълно парализиран. Все още мога да говоря, но не можех да вдигна ръце, не можех да обърна главата си, не можех да мръдна пръстите си.

Симптомите на GBS често се бъркат с тези на напречен миелит или множествена склероза. Как най-накрая Вашите лекари са ви диагностицирали с GBS?

Имах 20 часа в спешното отделение с телефона, който се опитваше да разбера на уебсайта на лекаря оставят количествени какво беше с мен. Така че тогава знаех какво имам. Когато неврологът дойде в стаята, аз й казах: „Слушай, имам синдром на Гилен-Баре, ще ти отнеме няколко дни, за да го разбереш, но трябва да започнем лечението. точно сега. Неврологът не го видя по моя начин. Това е рядкост и като невролог, когато някой завърши с GBS, почти нищо не можеш да направиш за тях.

Какво лечение биха могли да предложат?

Щяха да ме накарат да изчакам четири дни за ЯМР, за да изключа MS. В къщи имах четири-дневна дъщеря. Исках да се прибера вкъщи. Тогава, когато един невролог в общи линии ми каза: „Хей, Дан, ти си доста назъбен, но няма да го направиш на паркинг, да отидеш вкъщи не е опция за теб“. каза, трябва да направиш нещо.

Има нещо, наречено IVIg (интравенозно имуноглобулин), което е забавен тип антитяло, което е в кръвта на всички, което помага да се борим с вирусите. Изглежда понякога помага на пациентите на Guillain-Barré, но не много често и не толкова добре. Понякога те дават IVIg на пациентите, но ако тя работи, те не знаят защо. Мисля, че бързината ми пречи да прекарам следващите две години в болница за рехабилитация. През следващите два месеца прекарах само там.

Известно е, че въздействието на GBS се развива в продължение на месеци или дори години. Коя беше най-ниската ти точка?

Най-ниската ми точка беше пълна парализа, различна от способността ми да говоря и да дъвча и да преглъщам. Бях наблюдаван на всеки половин час, така че лекарят седеше на леглото ми и казваше: „Дан, мисля, че е време да започнем да те подготвяш за респиратор“, но не бих дал съгласието си за това. Две отделни групи за пациентите на Guillain-Barré, една група, която е интубирана и тази, която не е, имат значително различни траектории на възстановяване. Макар да се притесняваха, все още бях в състояние да дишам достатъчно, за да мога да им кажа да ме оставят на мира. И аз не дадох съгласие, което погледнато назад беше правилният избор, но в момента не беше лесно решение.

Говорих за това с моето семейство и, за да не бъда прекалено глупава, но решението, което взех, беше, че докато мога да кажа на лекаря да се чука, тогава щяхме да продължим да им казваме да се чукат. В момента, в който дишането ми беше толкова лошо, че не можех да кажа на лекаря да се чука сам, тогава трябваше да сменим разговора.

Така че никога не сте стигнали до тази точка?

Бяхме много, много близки. В най-тежката нощ, жена ми и тогава 11-дневното дете дойдоха на посещение… Това беше трудно, защото не можех да я задържа на този етап, не можех да вдигна ръцете или ръцете си. Бях парализиран. До този момент разговорът беше изцяло за това ще отнеме години, но в някакъв момент най-вероятно ще се върнете към някаква версия на себе си.

Но на следващия ден, предполагам, че ден 15 или 16, започнах да ставам по-силен. Така че можех да обърна главата си, дишането ми започна да се стабилизира, успях да започна да се движа малко в леглото, което е странно, защото не звучи като нещо, крайъгълен камък, но това е огромно.

След като започнахте да си възвърнете силите си, какъв беше процесът на възстановяване?

Взехме решението веднага, за да излезем от обекта и в болница за рехабилитация. В този момент започнах да изразходвам буквално цялото си време за упражняване, работа, физиотерапевтична терапия. Повечето хора ще прекарат един час до два часа на ден. Бях на 14-часова график на упражненията за седем седмици.

Как периодът на възстановяване пречи на способността ви да работите?

Бях на безсрочен отпуск от моя работодател. Първо използвах цялото си време за почивка. И тогава те имаха програма за осигуряване на заетост, където, ако сте уволнени за няколко причини или нещо, което трябва да вземете отпуск. И тази програма плаща по-малко от половината от заплатата ви, но със сигурност помогна.

Смятате ли, че бихте се възстановили толкова бързо, ако не беше този екстремни упражнения полк?

Работата наистина има значение. За мен физически беше сигурно. Все повече се усилвах всеки ден. Средното възстановяване на този вид ОБП би било над две години. Върнах се на работа след почти 11, 12 седмици.

Това би могло да бъде наистина осакатяващо нещо, ако се окаже основен ефект от инфекцията с вируса Зика.

Никой не избира да направи нещо, което да доведе до Guillain-Barré. Не че това има значение. Може да се случи на всеки, без значение кой си. Необходимо е много време, пари и енергия от една общност от хора, за да може някой да стане по-добър. И дори когато са в тази позиция, не всеки ще стане по-добър.

Както се оказа, чрез късмет и упорита работа, обстоятелства и помощта на много хора, професионалисти и семейства и приятели, имах буквално едно от най-бързите възстановявания на Гийен-Баре, записано някога. Бях изминал 5 километра преди работа днес и все още трябва да съм в болнично легло.